Erstbesuch bei den betroffenen Familien
Nach wie vor ist für uns das erarbeitete Netzwerk und die Zusammenarbeit mit allen Kliniken, Kinderärzten, Wohlfahrtsverbänden, Therapiezentren, den Unikliniken in Erlangen und Regensburg, dem Klinikum Weiden, dem Bunten Kreis Nordoberpfalz, Bezirk der Oberpfalz, KoKi Neustadt an der Waldnaab, Tirschenreuth und Weiden, Sozial- und Jugendämtern, usw. sehr wichtig
Immer wieder müssen wir die Feststellung machen, dass die betroffenen Familien nicht von selbst zu uns kommen, sondern wir werden bei über 95% der Fälle von den Mitwirkenden im Netzwerk informiert. Sicherlich gibt es dafür Gründe. In den meisten Fällen sind die Familien mit sich selbst beschäftigt die Situation zu verarbeiten. Zu dem Zeitpunkt ist für die betroffene Familie eine Welt zusammengebrochen. Es bedeutet große Überwindungen über diese schlimme Situation zu sprechen.
Der erste Besuch, der vorher mit der Familie terminlich abgesprochen wird, ist für mich als 1. Vorsitzender ebenfalls nicht einfach, wie auch für die betroffene Familie. Beide Seiten wissen nicht, was auf sie zukommt. Verständlicherweise sind die Gedanken der Familie bei dem erkrankten Kind. Jetzt kommt noch eine „fremde Person“ von der Kinderkrebshilfe und möchte Informationen über die Erkrankung des Kindes, über familiäre Verhältnisse und über die finanzielle Situation der Familie.*
Durch das persönliche Gespräch und den persönlichen Eindruck wird die Bedürftigkeit der Familie festgestellt. Die gesamte Vorstandschaft entscheidet dann in der darauffolgenden Vorstandsitzung über angeforderte und notwendige Hilfen. Wenn die Bedürftigkeit durch die Vorstandschaft festgestellt ist, bekommt die Familie 500,00 Euro Ersthilfe, wofür sie keinen Nachweis erbringen muss. Weitere Hilfen sind nur möglich, wenn die Notwendigkeit gegeben und kein Kostenträger vorhanden ist. Diese finanziellen Hilfen müssen durch die Familien nachgewiesen und durch die Vorstandschaft genehmigt werden.
Eine finanzielle Unterstützung ist nur möglich, solange das erkrankte Kind Kindergeld bekommt.
Haushaltshilfen
Wenn in einer Familie ein Kind krank ist, so sind die Eltern über das normale Maß damit beschäftigt sich um dessen Wohlergehen zu kümmern und gleichzeitig die Ängste und Sorgen deswegen auszuhalten. Die Zeit für die Hausarbeit aber auch für die Entspannung der Eltern wird immer knapper. Eine "Perle", die im Haushalt hilft, stellt also nicht nur die notwendige Hygiene und Sauberkeit sicher, sondern entlastet die ganze Familie, was auch für die Geschwisterkinder sehr wichtig ist. Von der Krankenkasse werden Haushaltshilfen meist nur finanziert, wenn die betreffenden Kinder unter 12 Jahren sind, keine andere Person im Haushalt diese Tätigkeiten übernehmen kann und dann nur während der Abwesenheitszeit des Haushaltsführenden - also z.B., wenn die Mutter mit dem Kind in der Klinik ist.
Wir, die Kinderkrebshilfe, schließen diese Lücke und unterstützen so die Familien in ihrer schweren Zeit durch entlastende Haushaltshilfen, wenn die Kosten von den Krankenkassen nicht übernommen werden.
So wird beispielsweise Familie Meyer* das ganze Jahr über einmal in der Woche durch eine Putzfrau unterstützt.
Zuschüsse für (Umbau) behindertengerechter Autos
Menschen mit Schwerbehinderung können Geld vom Staat erhalten, wenn sie ein Auto kaufen möchten. Das Geld ist ein Zuschuss zum Kaufpreis und heißt Kraftfahrzeughilfe. Das Geld können Sie auch für einen barrierefreien Umbau Ihres Autos bekommen.
In manchen Familien ist es trotz finanzieller Unterstützung ein Kraftakt, dies aus eigenen Mitteln zu stemmen.
Auch hier können wir unterstützen, wenn Hilfebedarf ersichtlich ist.
Fahrkosten / Übernachtungskosten
Wenn kranke Kinder stationäre Behandlungen bekommen, so übernimmt die Krankenkasse die Fahrtkosten zu den entsprechenden Kliniken. Stehen aber Nachuntersuchungen oder ambulante Behandlungen an, so mu?ssen die Familien die Fahrtkosten überwiegend aus der eigenen Tasche bezahlen, obwohl der Grund, die Gesunderhaltung und Krankheitsvermeidung durch Früherkennung / Nachuntersuchung unserer Meinung nach der gleiche ist. Die Spezialkliniken sind meistens weit entfernt, was die Spritkosten aber auch den Autoverschleiß in die Höhe treibt und dessen Kosten vom Haushaltsbudget der Familien finanziert werden muss. Ebenso ist es mit den Besuchsfahrten der restlichen Familienmitglieder, die ihre erkrankten Kinder / Geschwister bei langen Klinikaufenthalten am Wochenende besuchen möchten.
Wir, die Kinderkrebshilfe schließen diese Lücke und entlasten die Familien mit Fahrt- und Übernachtungskostenzuschüssen.
Nachhilfe
Wenn Kinder krank sind, verpassen sie oft einen nicht unerheblichen Teil in der Schule durch stationäre Aufenthalte. Schulstoff, der verpasst wurde, muss nachgeholt werden, was zusätzlichen Druck fu?r Kinder aber auch Eltern verursacht. Ein Nachhilfe-Lehrer kann als neutraler Helfer einen guten Beitrag dazu leisten ,Wissen zu vermitteln. Kindern lernen bei fremden Personen aufmerksamer und der nervliche Druck für die Eltern verringert sich durch solche Hilfen enorm, denn Krankheitsbewältigung und die Erziehung im Allgemeinen verlangt Eltern schon genug ab und verursacht oft genug Konflikte.
Wir, die Kinderkrebshilfe, unterstützen durch die Kostenübernahme die Familien, wenn finanzielle Mittel hier nicht zur Verfügung stehen um das selbst zu beauftragen. Auch für Geschwisterkinder kann hier Unterstützung angeboten werden, denn auch sie leiden darunter und brauchen Lernhilfe, wenn sich alles meist vorwiegend um das erkrankte Geschwisterkind dreht.
Spezielle Medikamente / alternative Therapien
Es gibt immer wieder Medikamente und Therapien, die aus unterschiedlichen Gründen nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse stehen und deshalb nicht bezahlt werden. Wer selbst schon schlimme Erkrankungen hatte, weiß wie das ist, wenn man sich an jeden Strohhalm klammert und alles ausprobieren will, was Heilung oder Linderung verspricht. Und genauso geht es Eltern in der (Für-)Sorge um ihre Kinder.
Auch hier kann die Kinderkrebshilfe finanziell unterstützen, wenn das eigene Einkommen dafür nicht ausreicht oder für andere lebensnotwendige Zwecke eingesetzt werden muss.
Eine Reittherapie z.B., wie sie bei Familie Baumann übernommen wurde, ist nicht nur eine „therapeutische Maßnahme“, so etwas einem kranken Kind zu finanzieren ist geradezu auch eine Herzensangelegenheit.
Zuschüsse für behindertengerechtes Wohnen
Zuschüsse für Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes. Von der Pflegekasse erhalten Menschen mit einem Pflegegrad eins bis fünf je Maßnahme bis zu 4.000 Euro. Dies reicht jedoch angesichts der ständig steigenden Material- und Handwerkerkosten, z.B. bei Einbau eines Außen- oder Innenaufzugs, bei Weitem nicht zur Kostendeckung aus.
Die Kinderkrebshilfe kann auch hier schnell und unbürokratisch Familien unter die Hände greifen und durch finanzielle Unterstützung Sorgen abnehmen und ein behindertengerechtes Wohnen für die kranken Kinder schaffen.
Perücken
Haarausfall, zum Beispiel als Folge einer Chemotherapie, kann besonders bei Kindern psychische Belastungen mit sich bringen und ihr Selbstbewusstsein stark in Mitleidenschaft ziehen.
Eine Echthaarperücke ist in diesen Fällen nicht nur eine modische Zweitfrisur, sondern sie wird benötigt, damit sich die Betroffenen wieder selbstbewusst im Alltag bewegen können.
Da hochwertige Echthaarperücken äußerst sorgfältig verarbeitet werden und handgeknüpft sind, helfen sie dabei, dass Betroffene nicht auf ihren Haarausfall angesprochen werden. Zudem ist eine Echthaarperücke pflegeleichter und kann nach den eigenen Wünschen gestylt und gefärbt werden. Bei den meisten Erkrankung besteht keine Kostenübernahme der Krankenkasse für eine Echthaarperücke. Dazu gehören jedoch einige Bedingungen, die erfüllt sein müssen – sind diese nicht erfüllt, wird nur eine Kunsthaarperücke bezahlt.
Der Kinderkrebshilfe ist es ein Anliegen, jedem Kind, das eine Perücke benötigt, eine schöne Echthaarperücke zu ermöglichen. Es muss sowieso schon soviel Kummer ertragen, da kann eine kleine, nicht an Bedingungen geknüpfte Hilfe, ein wichtiger Sonnenstrahl im Leben dieser Kinder sein.
Weitere Leistungen
Weihnachtshilfen
Es ist schon seit vielen Jahren üblich, dass die Vorstandsmitglieder in der Vorweihnachtszeit alle betreuten Familien, die ein akut erkranktes Kind zu versorgen haben, besuchen. Dabei steht der persönliche Kontakt bei diesem Besuch im Vordergrund.
Es ist jedem Vorstandsmitglied wichtig, sich nach dem Befinden des erkrankten Kindes zu erkundigen und Herzenswünsche zu erfragen. Natürlich ist dabei auch die Gelegenheit gegeben,
sich die Sorgen der Familie anzuhören und diese künftig nach Möglichkeit im Hinblick auf das Wohlbefinden des Kindes zu lindern. Auch stellen diese Besuche eine persönliche Nähe zum Verein her, die wiederum der bestmöglichen Betreuung von Nutzen ist. Das eigentliche Weihnachtsgeschenk ist die finanzielle Zuwendung. Für jedes erkrankte Kind wird ein Betrag von 200 €
überreicht. Damit können die Eltern ein persönliches Weihnachtsgeschenk für das Kind erwerben.
Befinden sich noch weitere Kinder in der Familie, wird die Summe auf 300 € erhöht. Als kleines Präsent werden außerdem Tüten mit Lebkuchen und Naschereien und kleinen Aufmerksamkeiten überreicht.
Im Jahr 2021 wurden 126 Familien in der Vorweihnachtszeit von elf Vorstandsmitgliedern besucht.
* die Namen der Betroffenen wurden zur Wahrung der Privatsphäre sowie aus Gründen der datenschutzrechtlichen Bestimmungen geändert. Die Speicherung und Verarbeitung der personenbezogenen, hochsensiblen Daten erfolgt gemäß der Datenschutzklausel unserer Vereinssatzung nach § 9. Zur Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben (Bsp. Hilfeleistungen) des Vereines und der Verpflichtungen, die sich aus einer Mitgliedschaft der Kinderkrebshilfe in der Region Oberpfalz Nord e. V. ergeben, werden im Verein unter Beachtung der rechtlichen Vorschriften, insbesondere der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) sowie des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) personenbezogene Daten entsprechend verarbeitet. Diese werden durch geeignete technische und organisatorische Maßnahmen vor dem Zugriff Dritter geschützt.